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每日消息!首個賽博格人隕落背后：科技與漸凍癥的極限賽跑

2022-06-22 05:43:41來源：36氪

在他們身上，無數(shù)漸凍癥患者有了生的希望。

今天是世界漸凍人日。

就在6天前，全球第一個“賽博格人”、漸凍癥患者英國科學(xué)家彼得·斯科特·摩根宣告去世的新聞，刷爆了眾人的朋友圈。

但大部分人或許并不清楚，除了漸凍癥患者、科學(xué)家這個標(biāo)簽，彼得·斯科特·摩根到底還做了哪些事？為什么他會被冠上“世界第一個賽博格”的稱號？到底什么是“賽博格”？

(資料圖片)

彼得是擁有倫敦帝國理工學(xué)院博士學(xué)位的機(jī)器人科學(xué)家，在患病之前，他曾出版過8本相關(guān)書籍，在全球開展了 1000 多場演講。

2017年，彼得被確診為漸凍癥后，醫(yī)生判斷他只剩下 6 個月壽命，但他不愿意認(rèn)命，并在此后利用科技和人類生理的極限賽跑，把壽命從6個月延長到5年。

當(dāng)一個正常人被確診為漸凍癥后，他的全身功能包括運(yùn)動、語言、吞咽和呼吸功能會逐步退化，直至呼吸衰竭生命結(jié)束。

然而，彼得不僅通過三重造口術(shù)為自己解決進(jìn)食和排泄問題，同時利用眼動追蹤、語音合成等技術(shù)讓自己成為了一個“半人半機(jī)械”的賽博格。

從他的身上，每一個漸凍癥患者看到了新的希望，而他在和疾病抗?fàn)庍^程中所利用到的前沿技術(shù)、醫(yī)療手段，更是為科學(xué)界的學(xué)者提供了全新的視角和學(xué)習(xí)價值。

本期顯微故事也找到了一群中國漸凍癥患者，他們至今在積極和漸凍癥抗?fàn)帯＿@個過程走得并不容易，甚至有很多患者難以接受自己“逐漸被冰封”的身體，懇求身邊親友協(xié)助自己結(jié)束生命。

但我們也有幸看到，在越來越多和彼得、霍金一樣的行業(yè)頂尖人士，以及一眾科技公司的努力下，漸凍癥被更多人看到，“漸凍癥未來一定會被攻克”。

以下是關(guān)于他們的真實(shí)故事：

一個非凡“賽博格人”的隕落

除了霍金、冰桶挑戰(zhàn)，關(guān)于漸凍癥(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 簡稱“ALS”)，你還知道多少？

“就像冰水澆到身上一樣，讓你在一瞬間四肢麻木，失去知覺”，“歪著嘴，有著奇怪機(jī)器音，總是坐在輪椅上的霍金”……

如果你還不清楚漸凍癥是什么，那么彼得會告訴你，“我的大腦瘋狂地想跟外界交流，但我只能轉(zhuǎn)動眼球……就像是我活在自己的宇宙里，只能給別人敲摩斯電碼進(jìn)行溝通?！?/p>

這是彼得在去年9月參與聯(lián)想集團(tuán)、DXC technology 公司與彼得及其慈善基金會達(dá)成合作是說的一段話。

當(dāng)時，距離彼得確診漸凍癥已過去4年。在接受采訪時，他身上已接入了用于進(jìn)食、呼吸和排泄的四根管子，通過眼動儀和AI軟件把文字轉(zhuǎn)化成語音來表達(dá)自己的想法。

他連嘴唇都不能動，更不要談?chuàng)u頭、點(diǎn)頭等簡單動作，甚至連語句之間的間斷都需要通過虛擬形象來表現(xiàn)。

但相比其他漸凍癥患者，彼得無疑又是幸運(yùn)的，得益于科學(xué)家的身份和話語權(quán)，彼得對自己進(jìn)行了全身改造。

一方面，他通過胃造口術(shù)、結(jié)腸造口術(shù)、膀胱造口術(shù)解決進(jìn)食和排泄問題，減少對他人照顧的依賴，盡可能地保證了自己體面的生活質(zhì)量。

另一方面，他找到語音技術(shù)研發(fā)專家 Matthew Aylett 博士和他任職的 CereProc 公司保留了自己的聲音，還讓 Embody Digital 公司捕捉自己的表情，讓他可以用虛擬形象，像正常人一樣對話和表達(dá)。

這一復(fù)雜的改造過程很難憑借彼得的一己之力完成，英特爾、聯(lián)想集團(tuán)、DXC technology公司等，提供了包括硬件、軟件支持、集成和人工智能的專業(yè)知識，主要舉措包括：

1.開發(fā)自主、自動駕駛的輪椅，能夠在家中和戶外導(dǎo)航；

2.通過一個和照片一樣逼真的虛擬形象來保留個性（例如聲音、表情等）；

3.利用增強(qiáng)現(xiàn)實(shí)（AR）作為只能通過眼球運(yùn)動控制的用戶交互界面；

4.加速完成更富有情感化表達(dá)的智能語音的生成和定制；

5.在整個家庭住宅中嵌入智能技術(shù)，以改善所有居住者的生活。

2019年底，彼得在做完一系列手術(shù)后正式宣布：“彼得2.0現(xiàn)已上線?！?/p>

霍金生前那座標(biāo)志性輪椅，也都隱藏著各種高科技元素。

為了改善霍金對電腦系統(tǒng)的操作能力，英特爾公司為其開發(fā)了一套輔助上下文感知的系統(tǒng)。英特爾和聯(lián)想集團(tuán)ThinkPad也長時間為史蒂芬·霍金發(fā)出聲音聲提供支持。

霍金生前至少用過八款聯(lián)想Thinkpad，其型號分別為 760、X20、X40T、X230T、Yoga13，等，英特爾也和聯(lián)想為霍金打造了一套前沿、可靠的解決方案，讓他得以繼續(xù)與世界分享想法。

有著各種高科技輔助設(shè)備，彼得在患病的近5年來，才依然有辦法對外輸出自己的學(xué)術(shù)表達(dá)。甚至在去年9月還參加了聯(lián)想的Tech World 2021活動，與聯(lián)想集團(tuán)的研發(fā)工程師們圍繞為所有人提供更智能技術(shù)的共同目標(biāo)進(jìn)行了交談。

同樣，借助搭載著聯(lián)想提供 Thinkpad x230平板電腦的“超級輪椅”，霍金才依然能從事他熱愛的科學(xué)研究，并在最后10年、連手指都無法控制時，依然能完成著作《重大問題簡答》。

科技，在這個語境下，無疑成了漸凍人患者黑暗生命中最有力、最有希望的一束光。

“沒有特效藥，只能等死”

實(shí)際上，無論國內(nèi)外，都有一群人在努力為漸凍癥患者發(fā)聲，蔡磊就是其中之一。

2019年前，他是京東集團(tuán)副總裁，是“中國改革貢獻(xiàn)人物”、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、“中國電子發(fā)票的推動者”，是一個事業(yè)有為、家庭美滿的幸福中年男人。

2019年后，蔡磊是漸凍癥患者。在北京大學(xué)第三醫(yī)院拿到確診報告，看到“肌萎縮性側(cè)索硬化癥”幾個字時，他感覺五雷轟頂，“毀滅性的打擊”。

“就像是一朵慢慢枯萎的花，不知道什么時候，花瓣就會凋零”，40歲的民營企業(yè)家、漸凍癥患者王騰接受顯微故事采訪時形容，“凋零的速度也特別快”。

有時候，一覺起來，王騰會發(fā)現(xiàn)自己的手不靈活了，再過幾天，腳也不能動了。確診漸凍癥的第三年，王騰徹底失去了生活自理能力，如今呼吸困難，全靠呼吸機(jī)維持，靠家人照顧。

“漸凍癥不是機(jī)制單一的疾病，是由各種復(fù)雜原因?qū)е碌呐R床綜合癥，每個患者的疾病本質(zhì)復(fù)雜，導(dǎo)致有效治療也很困難”，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升教授表示。

國內(nèi)較主流的藥物是2017年納入醫(yī)保的利魯唑。在未入醫(yī)保前，一瓶利魯唑售價4000元，患者平均每個月用一瓶，導(dǎo)致許多家庭只能鋌而走險選擇海外仿制藥。

納入醫(yī)保后，利魯唑的價格也在數(shù)千元，對于大部分普通患者來說，他們既沒有彼得的技術(shù)實(shí)力，甚至也缺少經(jīng)濟(jì)能力購買藥物。

隨著病程加重，中后期威脅到呼吸系統(tǒng)的患者還需要用到近2萬元的呼吸機(jī)，進(jìn)行呼吸道手術(shù)和造瘺手術(shù)等，再加上營養(yǎng)、護(hù)工，整個病程花費(fèi)少則幾十萬，動輒上百萬。

在中國，漸凍癥的患病人數(shù)也因人口老齡化加劇呈上升趨勢。據(jù)我國2021年5月全國人口普查數(shù)據(jù)推算，中國每年新增漸凍癥患者就達(dá)2.3萬人，每年病人總數(shù)在4.2萬人左右。

“按照發(fā)病率推算每年應(yīng)該有6萬多的患者”，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升認(rèn)為，這意味著每年有2萬多名患者，可能因為診斷不及時、治療不規(guī)范而去世。

而他們，本應(yīng)該有更長的生存期。

“半個月、半年、兩年都有可能，這個時間通過藥物、各種智能設(shè)備的幫助，或許還有一定的延長空間”，為了讓自己“凋謝”得慢一些，家境還算殷實(shí)的王騰嘗試過中醫(yī)、針灸、理療、推拿、甚至電擊，力求刺激肌肉，讓肌肉不那么快的萎縮，但收效甚微。

他也遭遇過拿著漸凍癥偏方招搖撞騙的江湖郎中。對方說自己有祖?zhèn)髅胤剑斡硕鄠€漸凍癥患者，王騰病急亂投醫(yī)地給對方轉(zhuǎn)了9800元錢，“給我寄了一堆沒聽過名字的藥片”，但服用后沒有任何效果。

他還試過號稱“目前市面上最先進(jìn)”的干細(xì)胞療法。由于國內(nèi)干細(xì)胞療法沒獲批，王騰只能定期去香港接受治療，花費(fèi)近百萬費(fèi)用后，不僅沒有好轉(zhuǎn)，病程反而有加快的趨勢，連吞水也成了難題。

失控的過程或快或慢，因人而異，但下降的趨勢是不變的，而且沒有藥物可以緩解。

蔡磊曾先后砸了上千萬用于漸凍癥藥物研發(fā)，“但這顯然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠”。有些藥物動物實(shí)驗，起步資金就達(dá)5000萬，“如果沒有資本投入，藥物研發(fā)根本推進(jìn)不了?！?/p>

蔡磊也先后嘗試過30多種藥物和療法，他查閱過各種漸凍癥文獻(xiàn)，聯(lián)系全球多位頂尖醫(yī)學(xué)家，得出的結(jié)果依然是，“只能等死，沒有特效藥”。

“我想用盡一切力量和世界說話”

在那以后，蔡磊考慮得最多的是“死亡之前要做什么事”，“抗?fàn)帥]有任何意義，要想辦法盡量延緩生命”。

許多患者不堪經(jīng)濟(jì)和生理上的雙重折磨，希望盡可能提早、體面的結(jié)束生命。但更為殘忍的是，確診的那一刻開始，他們就失去了結(jié)束生命的控制權(quán)。

顯微故事曾采訪了多個漸凍癥患者及其家屬，“和外界表達(dá)”成為了他們最一致的愿望。

漸凍癥患者的大腦依舊是活躍的，他們也有和外界交流的渴求，他們不想數(shù)年如一日的躺在床上、盯著天花板等待死亡。

漸凍癥患者家屬楊昭曾在漸凍癥病友QQ群里看過有人企圖付費(fèi)找到幫忙自殺，劉旭甚至曾被患漸凍癥的父親要求，“買瓶農(nóng)藥，幫我快點(diǎn)死”……

和其他交流病情的群不同，漸凍癥病友群大部分時候是患者家屬在說話，但是“隔幾天就會發(fā)現(xiàn)少了一個人”?！昂芏嗖∮巡〕潭獭⒛昙o(jì)大，沒機(jī)會在網(wǎng)絡(luò)發(fā)言”，楊昭說，“大部分人只能在沒人注意的角落里等待死亡”。

沒人知道，自己從確診到失去自理能力需要多久，也無法確定什么時候會和世界告別。

“很多人不知道漸凍癥患者的感受，因為他們大部分都沒辦法說話了”，楊昭和顯微故事表示。

母親在還能說話時多次表達(dá)求死，但再往后一段時間母親就只有眼睛能動、能呼吸，“你能感覺到她是鮮活的生命，她的意識很清醒，但卻什么都做不了了”。

藥物無法解決，幾經(jīng)嘗試后，蔡磊發(fā)現(xiàn)目前對待漸凍癥唯一的手段，依然是堅定地通過技術(shù)推動基礎(chǔ)研究的轉(zhuǎn)化，其中一項技術(shù)就包括眼動儀——患者佩戴眼動儀后，可以通過眼球顫動控制鼠標(biāo)、電腦，進(jìn)行上網(wǎng)。

得知眼動儀可以上網(wǎng)后，王騰毫不猶豫訂購了幾款，他用眼動儀打出的第一句話是“謝謝”，“對于漸凍癥的人來說，尋求治療方案可能短期內(nèi)看不到結(jié)果，那么，能夠表達(dá)自己的意愿就成了最重要的一件事”。

但市面上的眼動儀軟件體驗效果不佳，運(yùn)行內(nèi)存大，存在容易閃退、休眠的情況。王騰如今已用上呼吸機(jī)，眼動儀沒后臺呼叫、報警等功能，他擔(dān)心萬一呼吸機(jī)不好使了，他沒辦法第一時間表達(dá)。

“很多患者從確診到惡化迅速，還沒學(xué)會就用不上了”，使用者數(shù)量少、需求小眾、硬件利潤率低、軟件開發(fā)難度較大，幾個綜合因素下，國內(nèi)患者根本機(jī)會享受到彼得同等級別的定制化眼動儀。

但矛盾的是，眼動儀對于這些患者來說，又是目前“最有效、最直接和外界溝通的渠道”。

母親患病無法自主表達(dá)后，楊昭曾先后給母親嘗試過多款眼動儀設(shè)備，但市面上的眼動儀價格差距大，有的國產(chǎn)眼動儀數(shù)萬一臺，“可對準(zhǔn)不行，性價比很低”，許多患者會轉(zhuǎn)而使用Tobii眼動儀，但“醫(yī)用款需要1萬多元，所以很多人都買1000多元便宜的游戲款”。

為了能夠更好地理解漸凍癥母親的需求，楊昭甚至直接加入了一家眼動儀公司工作。

“保障生存、照顧生活、尊重精神表達(dá)，是漸凍癥護(hù)理的三個階段，絕大部分家屬只能做到前兩個階段，我希望能做得更多一點(diǎn)”。

最后，王騰在結(jié)束顯微故事采訪時感慨地說，“相比其他患者，我已經(jīng)幸運(yùn)得多，大部分人用不上眼動儀，真希望有朝一日，中國能有科技公司能開發(fā)一個適合中國漸凍癥患者的眼動儀”。